La investigación científica está teniendo impedimentos para ejercer su labor debido a la nueva LOPD. Las Sociedades Médicas españolas como la de oncología, nos están alertando de que el nuevo Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) va a generar dificultades a la hora de seguir realizando su labor.
Y es que, la nueva LOPD no autoriza a dichas sociedades a reutilizar tus datos, al igual que tampoco lo hace con respecto al consentimiento que ejerzas.
Recientemente, se está reclamando a los grupos parlamentarios que se tomen medidas para que la aplicación del RGPD y de la nueva LOPD no perjudique a la investigación biomédica. Entre los argumentos para esta petición está que el texto legislativo no tuvo en cuenta que esta labor te interesa como ciudadano, ya que tiene una utilidad pública.
La protección de datos en la investigación biomédica
La investigación supone que se examinen y que se traten tus datos personales. No obstante, para ello se revisa tu consentimiento y se te garantiza el anonimato. De este modo, se mira por tu bienestar y se protegen tus derechos.
Por ello, la comunidad científica insiste en la necesidad de que se hagan enmiendas al proyecto de ley, todas las que se necesiten para que se sigan realizando investigaciones científicas a través del uso de tus datos asistenciales, los cuales son secundarios.
Tal y como dicha comunidad señala, la aplicación de la nueva LOPD en el ámbito científico tan solo tendrá el resultado de perjudicarte como paciente. Además, como país, estaremos los últimos de la cola europea en términos de avances médicos.
La nueva LOPD dificultará proyectos de I+D
La SEC (Sociedad Española de Cardiología) también ha mostrado su preocupación por la entrada en vigor de la nueva LOPD. Según señala, el objetivo principal de la investigación biomédica es incrementar tu esperanza y calidad de vida.
Sin embargo, con la entrada en vigor del Reglamento General de Protección de Datos y en consecuencia, las modificaciones de la LOPD, dicho fin está en peligro.
La LOPD podrá dificultar proyectos de investigación y desarrollo (I+D) debido a que, de acuerdo con la misma, no se podrán reutilizar tus datos, al igual que tampoco tu consentimiento para algún fin diferente al inicial.
De acuerdo con la comunidad biomédica, en otros países se han tomado ya medidas para la reutilización de datos en este campo. Por ejemplo, en Alemania.
Debes tener en cuenta que el uso de tus datos en diferentes investigaciones biomédicas no te supone ningún problema de anonimato y, sin embargo, sí contribuye a que se puedan llevar a cabo proyectos de I+D.
Respaldo constitucional
No debes olvidar que en la Constitución Española se reconoce el derecho a la investigación médica. En su artículo 20, se recoge el mismo y se señala que la actividad tiene un interés público. Por tanto, tiene que ser promovido por los poderes públicos, lo cual nos muestra que las enmiendas al proyecto de LOPD tendrían un respaldo constitucional.
La aplicación del derecho a la investigación biomédica que se ampara en la Constitución Española, tan solo supondría que en España siguiéramos los pasos del resto de los Estados miembros de la Unión Europea.
Así, se te garantizaría la seguridad de que en nuestro país se siguen buenas prácticas sanitarias y cada día se contribuye a mejorar la salud pública.
Por tanto, la comunidad biomédica considera que es necesario añadir un apartado en el proyecto de la LOPD presentado recientemente ante las Cortes, en el cual deberemos esperar que tengan en cuenta un marco legislativo especial en el ámbito de la investigación.
La incertidumbre que nos ha creado el nuevo proyecto de Ley de Protección de Datos en el ámbito de nuestra salud, supone que el Gobierno deba pronunciarse pronto al respecto. De lo contrario, los profesionales encontrarán numerosas dificultades para realizar investigaciones, lo cual solo nos perjudica como ciudadanos.
El resultado ha sido que varias entidades han enviado ya a diferentes grupos parlamentarios, al igual que al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, dicha petición de enmienda. A la solicitud se han unido ya varios organismos como la Sociedad Española de Salud Pública y la SESPAS (Administración Sanitaria).
A su vez, también se contará con el apoyo de la Administración Sanitaria «Hipatia» o la Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC). Igualmente, se unirán las Asociaciones de Juristas de la Salud y de Economía de la Salud, así como la de Sanidad Ambiental.
Implicaciones profesionales de acuerdo con la opinión experta de juristas de una consultoría de protección de datos
Debemos destacarte que si los profesionales que se dedican a la investigación biomédica y científica en el ámbito de la salud no tienen libertad para acceder a algunos de tus datos, podrás finalmente verte afectado. Esto se debe a que importantes investigaciones, sobre todo las que giran en torno al cáncer o a las enfermedades poco frecuentes, requieren de los mismos.
También, resulta necesaria la reutilización de tus datos si hubieras dado un consentimiento inicial en el ámbito de enfermedades infeccionas emergentes. Por ejemplo, el ébola.
Por ello, cuando nos referimos a la salud en general y a la pública en particular, así como a la investigación científico-médica, se hace evidente que necesitamos una legislación más concreta sobre la protección de nuestros datos.
Dicha legislación debería tener en cuenta las particularidades de la protección de datos en la investigación, pues resulta muy difícil que una LOPD generalista se pueda aplicar correctamente a dicho ámbito.
Por todo ello, la nueva LOPD debería incluir estas particularidades, las cuales ya se recogen en las excepciones al consentimiento que podemos encontrar en el Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea.
El RGPD nos señala que los datos personales se pueden utilizar sin tu consentimiento si se hace atendiendo a necesidades de interés público, en cuanto nos referimos a la salud pública. Igualmente, se nos hace referencia a los principios de limitación de finalidad y del plazo de conservación.
Con estas dos limitaciones, se podría seguir atendiendo a las necesidades de la investigación científica por el bien de tu salud y, a su vez, que la protección de tus datos no quede desamparada.
